与倒计时的生命赛跑
2011年2月28日，上海医学会罕见病分会成立仪式，当脸庞有些浮肿、36岁的张亚非站在讲台上时，全场为之肃穆。对于罕见病，他最有发言权。
张亚非是国内首个罕见病网站的创始人，也是一名军见病患者。他得的罕见病叫法布雷病。4岁那年他就得了这种怪病，不管天气如何炎热，身上从不出汗。到了夏天，他全身发烫，只能脱光了衣服趴在水泥地上，以此获得一丝凉意。
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